“Kinderen willen begrijpen wat er gaat gebeuren en waarom”

 

De gepakte koffer staat nog net niet in de gang, maar Bram kan niet wachten tot volgende week. Dan vertrekt hij met zijn judoteam voor twee weken naar Japan om daar te trainen. Zijn leven staat grotendeels in het teken van judo. Hij traint twaalf keer per week. Zijn doel is om zich volgend jaar te kwalificeren voor de European Cadet Cups.

door Astrid van Walsem

Bram is 15 jaar en zit op het VWO. Naast de wekelijkse judotrainingen vindt hij tijd voor de landelijke KinderAdviesRaad (KAR) van Stichting Kind en Ziekenhuis. Ook helpt hij bij het opzetten van een KAR in het ziekenhuis in zijn woonplaats in Noord-Holland.

Als er in het weekend geen wedstrijden zijn, dan verdient Bram een zakcentje bij in een restaurant als afwasser. Verder doet hij graag leuke dingen met zijn vrienden. Die zitten voor een deel bij hem in het judoteam. Later wil Bram dokter worden. Een dokter die mét zijn patiënten praat, en niet óver hen.

Onder controle

Bram was nog geen 4 maanden oud toen hij met een nierbekkenontsteking in het ziekenhuis kwam te liggen. Tijdens de rest van zijn leven blijft Bram onder controle vanwege een mogelijke genetische afwijking. Gelukkig heeft Bram momenteel nergens last van. Op zijn astma en een aantal allergieën na.

De moeder van Bram is kinderverpleegkundige. Zij is erg betrokken bij de kinderen die ze verzorgt en hun ouders die ze ondersteunt, waaronder kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Een bijzondere plek in het gezin was er voor Lily. Het gezin van Bram was jarenlang steungezin voor Lily. Tot haar 10e jaar logeerde zij elke maand een weekend bij het gezin, om de ouders te ontlasten.

“Het is voor kinderen best moeilijk om voor zichzelf op te komen in gesprekken met zorgverleners”

Bram: “Ik ging regelmatig met Lily mee naar het ziekenhuis. Ik heb mij echt vaak verbaasd over hoe weinig rekening er in het ziekenhuis gehouden wordt met kinderen zoals Lily. Zo werd ze een keer als 10-jarige verschoond op een babycommode. “Ze paste er niet op en de plank was niet stevig genoeg voor haar gewicht.”

Hij kan zich goed voorstellen dat het voor kinderen moeilijk is om voor zichzelf op te komen in gesprekken met dokters en andere zorgverleners. Hij heeft dit als jongetje van 6 zelf ook een keer ervaren, toen hij bloed moest laten prikken. Dit had hij al vaker meegemaakt, maar die dag had hij geen zin en was hij bang.

Overstuur

Maar de zorgverleners hadden haast en wilden zo snel mogelijk prikken. Bram: “Daarvan raakte ik nog meer overstuur, en zij nog meer gefrustreerd. Ze zeiden tegen me dat als ik nu niet rustig werd, ze me op een bed zouden leggen en met z’n allen zouden vasthouden.”

Brams ervaringen met Lily en die van hemzelf overtuigen hem ervan dat het anders kan en anders moet. Zijn moeder geeft hem het laatste duwtje om lid te worden van de landelijke KinderAdviesRaad. Zijn boodschap aan zorgverleners is: neem alle kinderen overal in mee in het traject van behandeling en zorg – ook al zijn ze nog heel jong.

“Geef een kind de tijd om alles te begrijpen. Ga na of het kind het écht snapt”

Bram: “Als kind wil je graag weten wat er gaat gebeuren en waarom. Ook als je nog heel jong bent is het belangrijk dat je echt begrijpt wat de behandeling inhoudt. Dat geeft je namelijk het gevoel dat je een stukje van de regie in eigen hand hebt.”

De tijd nemen en goede uitleg geven zijn cruciaal, zegt Bram. “Neem de tijd voor de emoties van het kind en wacht met de behandeling tot het kind daar echt klaar voor is. Gebruik duidelijke taal in plaats van moeilijke medische termen waar een kind niks mee kan. En geef een kind de tijd om alles te begrijpen. Ga na of het kind het écht snapt.”

Bram noemt zijn eigen dokter “geweldig”. Ze betrekt hem bij alles. Ook vindt Bram het fijn dat ze verder kijkt dan zijn ziektebeeld. Ze is oprecht geïnteresseerd in wie hij is en hoe zijn leven eruitziet.

Eigen afweging

Bram: “Een half jaar geleden veranderden de waardes in mijn labuitslagen. Mijn dokter vertelde dat ik een bepaald medicijn kon gaan gebruiken om dit te stabiliseren, maar gaf mij wel de keuze. Nadeel was namelijk wel dat ik er dan waarschijnlijk nooit meer mee zou kunnen stoppen.”

“Samen met mijn moeder heb ik toen naar alternatieven gekeken, de voors en tegens tegen elkaar afgewogen en uiteindelijk besloten om (nog) niet aan deze medicatie te beginnen. Gelukkig stegen de waardes niet en heeft mijn lichaam het zelf opgelost. Ik was blij met de beslissing die we toen hebben genomen en dat mijn dokter mij de ruimte had gegeven om een eigen afweging te maken.”

“Je moet een eerlijke keuze kunnen maken voor de behandeling die het best past in jouw leven”

Bram gunt het alle kinderen dat ze tijdens een behandeltraject alle opties en mogelijkheden voorgelegd krijgen, zonder dat de dokter sturend is in de keuze. “Ook de niet voor de hand liggende mogelijkheden horen genoemd te worden. Alleen als je alle informatie hebt gekregen en alles in duidelijke taal aan je is uitgelegd, kun je eerlijk kiezen welke behandeling het best past in jouw leven.”

Want dat moet altijd voorop staan, vindt Bram. De behandeling en de zorg moeten passen in jouw leven. “Daar moet de prioriteit altijd liggen, want je wilt gewoon doorgaan met je eigen leven. Het is jouw lijf en jouw leven.”