“Ik vind het fijn als de zorgverlener serieus wil weten wie ik ben”

 

Elin (12) zit in de brugklas en woont in Drenthe. Ze knutselt graag en houdt van puzzelen, maar ook van online gamen met vriendinnen. Het liefst maakt ze kleine meubeltjes voor haar miniatuurhuisjes die in de woonkamer staan. Dan vergeet ze alles om zich heen. Twee jaar geleden speelde ze ook nog tafeltenniswedstrijden, maar dat gaat nu niet meer. Corona heeft haar wereld ingrijpend veranderd.

 

door Astrid van Walsem

Het is november 2021. De laatste coronalockdown is achter de rug, de scholen gaan weer open. Elin zit in groep 7 en is blij om haar vriendinnen eindelijk weer te zien. Maar dan krijgt ze lichte verkoudheidsklachten die maar niet over gaan. De coronatest is positief…

Veel klachten heeft Elin dan nog niet: een beetje hoofd- en keelpijn. Ze blijft wel braaf twee weken thuis totdat ze klachtenvrij is. Dan wil ze die zaterdag lekker weer tafeltennissen. Elin: “Ik wilde per se de wedstrijd uitspelen, maar ik kreeg zoveel hoofdpijn dat het eigenlijk niet meer ging.”

 

Diagnose

De hoofdpijn gaat niet over. Elin krijgt daarnaast ook last van vermoeidheid én slapeloosheid. Ze is erg moe, maar het lukt haar niet om in slaap te vallen. Haar energie verdampt en ze houdt school niet meer vol. Wat is er aan de hand? De huisarts en de kinderarts nemen haar serieus, maar weten het niet eerst niet goed. Na meerdere onderzoeken komt de diagnose: Long-COVID.

Dan volgt een lange periode waarin Elin, haar ouders en haar zorgteam op zoek gaan naar een beschikbare behandeling die werkt. Zonder succes, de klachten blijven bestaan.

“Ik besteed mijn energie liever aan iets plezierigs dan aan een behandeling die toch niets oplevert”

Elin: “Niks hielp, ik werd er moedeloos van. Het meest had ik aan de behandeling door de ergotherapeut. Ze raadde mij aan om het beetje energie dat ik heb, goed over de dag te verdelen. Door dit heel bewust te doen, kan ik nu weer beter slapen.”

Elin en haar ouders hopen dat er snel meer duidelijkheid komt uit de onderzoeken die in Nederland en wereldwijd gedaan worden naar een effectieve behandeling van Long-COVID (langdurige klachten na corona, in Nederland ook wel Post-COVID genoemd). Nu staat haar behandeling zo goed als stil. Elin wil niet zomaar van alles uitproberen. Elin: ”Elke behandeling kost mij heel veel energie. Als dat keer op keer niks oplevert, besteed ik mijn beperkte energie liever aan dingen waar ik plezier aan beleef.”

 

Niet buitengesloten

Elin is vanaf het begin heel open over haar klachten geweest. Op de basisschool was er begrip en werd ze nooit geplaagd of buitengesloten. Ze mocht de lessen deels op school en deels online volgen. Elin: “Dat was fijn, want het was mijn laatste jaar op de basisschool. Toch miste ik het samenwerken met de andere kinderen, het met elkaar praten. Regelmatig was ik alleen met mijn beeldscherm.”

Na groep 8 kon Elin naar het VWO, maar in overleg met haar ouders koos ze voor de HAVO-brugklas. Zo hoopt ze meer energie over te houden. Alleen: de middelbare scholen in de directe omgeving aarzelden om haar aan te nemen. Met haar beperkte energieniveau en haar geheugen- en concentratieproblemen kan ze niet het volledige reguliere programma volgen.

“Bij de vakken tekenen en handvaardigheid kan ik creatief bezig zijn zonder te hoeven nadenken”

De middelbare school waar haar broer Nathan (14) ook op zit, zag geen bezwaar en omarmde Elin direct. Deze school is wel een flink eind reizen, wat voor Elin elke dag een hele opgave is. Toch koos Elin daarvoor. Aan het begin van het schooljaar hield ze meteen een spreekbeurt over haar beperkingen. Haar klasgenoten toonden begrip, ze betrekken haar bij alles. Ze heeft nooit het gevoel er alleen voor te staan.

Omdat Elin maximaal 3 uur lessen kan volgen op een dag, heeft ze een rooster met alleen de belangrijkste en leukste vakken. “Handvaardigheid en tekenen vind ik leuk. Dan kan ik lekker creatief bezig zijn met mijn handen zonder daarbij te hoeven nadenken.”

 

Robot gekidnapt

Als Elin na school thuiskomt, ploft ze altijd neer in de hoek van de bank om even te chillen. Hopelijk kan ze straks nog wat huiswerk maken, maar vaak lukt het niet om zich te concentreren. Elin: “Over elk dingetje moet ik nadenken, en ik moet alles, maar dan ook echt alles vooraf plannen.”

Omdat ze niet altijd fysiek aanwezig kan zijn, heeft ze op school een AV1-robot van Kind & Ziekenhuis. Via de robot ziet en hoort Elin haar klasgenoten wel, maar andersom niet. Elin: “Een keer hadden jongens uit mijn klas voor de grap mijn robot gekidnapt,” lacht Elin. “Toen wist ik niet waar ik was”

Elin maakt er het beste van, ze neemt de dagen zoals ze komen. Klagen doet ze nooit: “Daar kom ik geen stap mee verder, dus dat heeft geen enkele zin.”

“Een keer hadden jongens uit mijn klas voor de grap mijn robot gekidnapt. Toen wist ik niet waar ik was”

Ook Elins ouders hebben zich bij de situatie neergelegd. Wat niet kan, dat kan niet. Een verre vakantie zit er niet in, want Elin raakt overprikkeld en moe van lange reizen. Gelukkig hebben ze op een uurtje rijden een prachtige camping gevonden met een meertje. Elin heeft het hier helemaal naar haar zin. Voor haar hoeft een vakantie niet ver weg te zijn. Misschien komt het er ooit nog eens van.

Elin hoopt op een dag weer te barsten van de energie, maar tot die tijd accepteert ze het leven zoals het nu is. Ze heeft kleine dromen en kleine wensen. In de toekomst wil ze graag juf worden op de basisschool.

Over haar zorgverleners is Elin over het algemeen wel tevreden. “Ik vind het fijn als de zorgverlener serieus wil weten wie ik ben en hoe het met mij gaat. En dan echt luistert.”