“Mijn tip is: vraag altijd aan de dokter wat hij met je gaat doen”

 

Bam! De voetbal vliegt over de schutting en stuitert op het terras van de buren. De boosdoener is de 7-jarige James in zijn Paris Saint-Germain tenue. Voetballen op de trampoline is extra leuk, want de ballen gaan dan extra hoog. Hij baalt wel een beetje, want nu moet hij weer naar de buren lopen om de bal op te halen. 

 

door Astrid van Walsem

Net zo onstuimig als de rondvliegende voetballen is James zelf. Gek op bewegen, een hekel aan stilzitten. Hij zit op voetbal, op tennis en wil het liefste ook nog op hockey. Maar omdat die wedstrijden ook op zaterdag zijn, net als die van voetbal, moest hij kiezen.

Als James 3 jaar is, zien zijn ouders dat hij mank begint te lopen. Zelf heeft hij het niet zo door. In het ziekenhuis denken ze dat het groeipijnen zijn, want uit onderzoeken blijkt niets afwijkends.

Maar als James thuis onbezonnen door de kamer huppelt en van een verhoging springt, doet zijn been opeens heel erg pijn. Een pijn die maar niet weg gaat, en als er een paar weken later ook nog hoge koorts bijkomt, gaan in het ziekenhuis alle alarmbellen af. Na nieuwe onderzoeken volgt de diagnose: James heeft acute lymfatische leukemie.

 

Het leven op z’n kop

Vanaf dat moment staat het leven van James en het gezin op z’n kop. Er volgt een onzekere, intensieve periode met veel medische onderzoeken en chemobehandelingen in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Zijn ouders proberen het leven voor hem en zijn zusjes Elizabeth en Filippa ondanks alles zo normaal mogelijk te houden.

Nu, ruim vier jaar later, heeft James het gewone leven van een jong kind weer opgepakt. De vele chemobehandelingen zijn niet voor niets geweest, James hoeft ze niet meer te ondergaan. Het gaat goed met deze spring-in-’t-veld. Wel staan er nog twee controles per jaar gepland. Die blijven voor James spannend.

“Ik brak toen ik ziek was mijn been wel drie keer. Ik ben bang dat het toch nog een keer gebeurt”

James is blij dat de periode waarin hij ziek was achter hem ligt. Hij valt dan ook even stil als hem gevraagd wordt naar zijn herinneringen aan die tijd. Zijn gezicht betrekt, de aanstekelijke glimlach verdwijnt van zijn gezicht. James praat er het liefst helemaal niet meer over. Hij wil niet anders zijn dan andere kinderen, maar gewoon lol maken, voetballen, op de trampoline springen en knikkeren op het schoolplein. Hij is erg gedreven en wil graag winnen. Met alles.

 

De vlinder

Over de ziekte: “Ik had boeven in mijn bloed en die aten alle goede dingen in mijn bloed op.” Het medicijn dat zo vaak via het bloed of het beenmerg toegediend werd, noemt James de vlinder die zijn lichaam in ging.

Om het toedienen van het medicijn makkelijker te maken, werd destijds bij James een port-a-cath (PAC) aangebracht. Een klein kastje op de borst onder de huid, waarlangs het medicijn kon worden toegediend. James verduidelijkt: “Daarmee kon de vlinder beter via een draadje bij mijn bloed komen om mij beter te maken.”

“Met gym vroegen ze steeds weer wat dat voor kastje was. Dat vond ik niet leuk”

James had weinig last van het kastje, maar het maakte hem wel anders dan zijn klasgenoten. Met kleren aan was het niet zichtbaar, maar zonder kleren wel. James: “Tijdens het omkleden met gym vroegen ze altijd wat dat was. En dat bleven ze elke keer vragen, dat vond ik niet leuk.” Een half jaar geleden werd de PAC weggehaald. De enige herinnering eraan is een klein streepje. Weg kastje, weg vervelende vragen.

Wat James ook niet leuk vond in die periode, was dat zijn botten toen brozer waren dan nu. “Ik brak heel vaak mijn been, wel drie keer. Ik ben altijd een beetje bang dat het toch nog een keer gaat gebeuren.”

 

Spierkracht

Ook heeft James door de behandelingen van vroeger minder spierkracht in zijn benen dan zijn leeftijdgenootjes. Die achterstand loopt hij nog wel in, zeggen de dokters. Maar dat is nog niet gebeurd, want zijn leeftijdgenootjes ontwikkelen steeds óók meer spierkracht.

En dus kan James nu nog niet zo hard en zo lang rennen als de anderen. Dat ziet hij zelf ook en dat vindt hij vervelend. James: “Vriendjes vragen wel waarom ik niet zo goed kan rennen. Maar ik wil niet steeds weer vertellen dat het komt doordat ik vroeger ziek was.”

Aan het ziekenhuis heeft hij ook wel goede herinneringen. Zoals aan de gesprekken met de dokters. James: ”Ze praten veel met papa en mama, maar ook met mij. Soms praten ze wel moeilijk. Maar de laatste keer wilde de dokter niet met papa en mama praten, maar alleen met mij.”

“De laatste keer wilde de dokter niet met papa en mama praten, maar alleen met mij”

En dan waren er natuurlijk de raket-ijsjes die hij onbeperkt mocht eten voor een operatie, of de aardbeienlimonade tegen een vieze smaak in de mond. En de gymzaal, waar hij een een parcours kon doen, voetballen of basketballen. Dat was allemaal leuk.

James heeft nog wel een tip voor andere kinderen: “Altijd rustig blijven en vragen wat ze met jou gaan doen. Dat deed ik ook, ik werd er rustig van. En natuurlijk je arm stilhouden bij het prikken, want anders gaat het fout.”

Maar genoeg gepraat over toen. Voor James is het aftellen naar de zomervakantie begonnen. Met in het vooruitzicht het bijwonen van de hockeyfinale bij de mannen op de Olympische Spelen in Parijs. Hij kan niet wachten!

Maar eerst heeft hij nog een voetbaltoernooi. En vanavond gaat hij nog even voetballen in de tuin.