“Alle dokters moeten behalve dokterstaal ook kindertaal leren”

 

Lotte (11) loopt over straat op weg naar school. Met haar vrolijke gezicht en pretlichtjes in haar ogen zwaait ze enthousiast naar alle bekenden die ze tegenkomt. Dat is het voordeel van het wonen in een dorp. Iedereen kent elkaar.

 

door Astrid van Walsem

Straks na schooltijd gaat Lotte samen met haar vriendinnen thuis de woonkamer verbouwen tot een podium. De perfecte plek om liedjes van bekende zangers te zingen en TikTok dansjes na te doen. Later wil Lotte zangeres of actrice worden. Maar misschien ook wel iets anders.

Als Lotte 7 jaar is, blijkt dat ze de aandoening chronische darmontsteking heeft. Dit betekent dat je darmen regelmatig ontstoken raken. Dan heb je pijn en ben je snel moe. In dat jaar wordt Lotte op oudjaarsdag opgenomen in het ziekenhuis met veel pijn in haar buik. Ze moet een operatie ondergaan waarbij haar dikke darm grotendeels verwijderd wordt.

 

Moeilijke woorden

Dit betekent dat Lotte een stoma krijgt, maar Lotte heeft geen idee wat dit is. “De dokter probeerde het uit te leggen, maar gebruikte allemaal moeilijke woorden. Ik snapte er niets van. Ook niet toen hij het mij nog twee keer vertelde.”

Drie weken na de operatie gaat Lotte weer voor het eerst naar school. Haar moeder heeft de school verteld over de situatie, en dat Lotte nu een stomazakje draagt. De juf en de meester hebben het weer aan de klas uitgelegd.

Iedereen leeft met Lotte mee. Niet alleen op school, maar ook in het dorp. Lotte: “Ik woon in zo’n klein dorp dat iedereen elkaar wel kent en ook alles van elkaar weet. Als er iets met mij gebeurt, is er altijd iemand in de buurt om mij te troosten. Dat vind ik fijn.”

“Ik heb liever dat mensen vragen waar dat zakje voor is, dan dat ze er achter mijn rug om over praten”

Ondanks haar stoma kan Lotte eigenlijk alles wel doen. Ze moet gewoon goed opletten. Springen op een springkussen en stoeien met vriendinnen vermijdt ze liever. Sporten en zwemmen doet ze wel graag. Het stomazakje is dan zichtbaar, maar daar stoort ze zich niet aan.

“Ik ben eraan gewend dat mensen ernaar kijken. Ik vind dat ook niet erg. Het liefst heb ik dat ze vragen waar dat zakje voor is. Dat vind ik fijner dan dat zij er achter mijn rug om over praten.”

Net zoals bij andere 11-jarige meisjes staat logeren bij vriendinnen hoog op haar lijstje van leuke dingen. Lekker samen make-uppen en kletsen. Handballen is haar favoriete sport, maar niet altijd makkelijk met een stoma. Gelukkig houden haar teamgenoten er rekening mee, en haar tegenstanders meestal ook.

 

Armbanden

Verder is Lotte gek op spelletjes spelen en knutselen. Ze maakt leuke armbanden van kleikralen die ze post op haar Instagram. Ze verkoopt de armbanden online voor de Stichting Ziekenhuizen van Oranje, waar ze haar eigen pagina heeft. “Omdat ik zelf ook vaak in het Emma Kinderziekenhuis kom of lig,” schrijft ze daar.

De ene dag voelt Lotte zich beter dan de andere. Om pijn en vermoeidheid tegen te gaan neemt ze elke dag medicijnen. Momenteel volgt ze een paar maanden een streng voedingschema omdat haar darmen tot rust moeten komen. Eerst een tijdje alleen vloeibaar voedsel en langzaam maar zeker ook weer vast.

Het is niet altijd makkelijk, maar veel pijn hebben is ook niet prettig. Als het weer mag, kan ze intens genieten van een appel met kaneel. Lotte: “Dat vinden mijn vriendinnen ook lekker en dat kunnen we dan gezellig samen eten. Ik kijkt er nu al naar uit om weer kipfilet te mogen hebben.”

“Hang discolampjes in de lift, dat is toch leuk? Anders lig je daar maar in die saaie lift te wachten”

Lotte vindt het niet leuk om naar het ziekenhuis te gaan. Vorig jaar moest ze er maar liefst 70 keer naartoe, vaak omdat ze pijn had. Gelukkig zijn de ziekenhuisbezoeken dit jaar op de vingers van twee handen te tellen.

Het ziekenhuis van Lotte doet veel om het voor de kinderen zo aangenaam mogelijk te maken. Toch heeft Lotte nog wel een paar ideëen. Het lijkt haar superleuk als je ook een film kan kijken met een kartonnen beker vol popcorn. Als je popcorn mag eten natuurlijk.

Ook vindt ze de lift die je naar de operatiekamer brengt erg saai. Lotte: “Hang discolampjes in de lift, dat is toch leuk? Anders lig je daar maar in die saaie lift te wachten totdat je geopereerd wordt.”

 

Kindertaal

Over haar zorgverleners is Lotte best te spreken. Zoals over haar vaste maag-darm-lever dokter. “Hij spreekt alleen nog geen kindertaal, dus ik begrijp hem niet zo goed. Maar hij doet wel heel erg zijn best. Soms komt hij speciaal naar boven om het nog een keer uit te leggen.”

Lotte vindt dat alle dokters behalve dokterstaal ook kindertaal moeten leren, zodat ze alles goed aan kinderen kunnen uitleggen. “Dat zou fijn zijn. Wij zijn tenslotte kinderen én hun patiënten. Wij moeten begrijpen wat er met ons aan de hand is en snappen wat zij met ons gaan doen.”

“Mijn dokter spreekt nog geen kindertaal, dus ik begrijp hem niet zo goed. Maar hij doet wel zijn best”

Net zo belangrijk vindt Lotte het dat zorgverleners hun beslissingen ook aan kinderen uitleggen en niet alleen aan ouders. Zoals vorig jaar gebeurde, toen Lotte op vrijdag in het ziekenhuis lag met veel pijn.

“Zaterdag zou ik een onderzoek krijgen. Maar op die dag kwam er een andere arts die zei dat het niet doorging. Dat vertelde hij aan mijn moeder, maar niet aan mij. Daar was ik echt heel boos over. Het gaat om mij, want ik lig in het ziekenhuis met pijn. Anders kan ik net zo goed niet komen.”