03:02
“Ik wil mijn eigen keuzes maken en daar de ruimte voor krijgen”
Milot (13) fietst naar school, terwijl haar blonde haren wapperen rond haar gezicht. Het is maar zes minuten fietsen, dus ze is er zo. Ze zet haar fiets in het fietsenhok en checkt even haar rooster. Het is maandag en het derde uur staat gym op het programma. Dat slaat ze over zoals altijd. Het leukste op deze maandag is het paardrijden na schooltijd op de manege. Er is niets leuker dan dat.
door Astrid van Walsem
Milot woont samen met haar ouders en hun rode kater in het midden van het land. Nu nog wel, want er staat een verkoopbord in de tuin. Ze willen verhuizen naar Noord-Brabant. Haar oudere zus en broer zitten daar op kamers. Milot kijkt ernaar uit, want dan woont ze ook dichter bij het verzorgpaard van haar zus, Bailey. Daar is ze helemaal gek op.
Paardrijden doet Milot zo vaak als ze kan, op de manege of op Bailey bij haar zus. Ze zit in de brugklas en heeft een kleine vaste groep vriendinnen. Met hun gaat ze graag shoppen of iets bakken. Shoppen is wel lastig omdat ze niet lang kan staan of ver lopen. Grote groepen mensen of veel vriendinnen, dat ligt haar niet zo.
Heerlijk om soms alleen te zijn
Milot: “Ik vind meedoen in een groep vaak wel leuk, maar het vreet wel mijn energie op. Dit betekent wel dat ik af en toe mijn sociale batterij moet opladen. Daarom vind ik het ook heerlijk om soms alleen te zijn.”
Ze is een lekker eigenwijze puber die precies weet wat ze wil. Aan de buitenkant is er niets bijzonders aan haar te zien. Toch is ze anders dan de doorsnee puber. Milot werd geboren met een onderbeenafwijking aan beide benen.
Veel kinderen met deze aandoening gaan na een behandeling met gips en het dragen van een brace pijnvrij door het leven. Maar Milot heeft pech, ze heeft dagelijks pijn. Bij elke activiteit maakt ze de afweging of ze het de pijn waard vindt.
“Ik werd echt bij de beslissing betrokken. Er werd met mij en niet over mij gesproken. Dat was superfijn”
Als klein meisje zit Milot op turnen. Ze stopt hiermee als ze op 7-jarige leeftijd geopereerd wordt. De operatie zelf herinnert Milot zich nu niet meer. Wel het ellenlange revalidatietraject, dat meer dan een jaar duurt. Daarna keert ze niet meer terug in de turnhal.
In 2018 komt Milot voor een keuze te staan: haar onderbenen in het gips óf een operatie ondergaan. De dokter spreekt een duidelijke voorkeur uit voor de operatie. Maar Milot mag het zeggen.
Milot: “Ik werd echt bij de beslissing betrokken. Er werd met mij gesproken en niet over mij. Dat was superfijn, ook al was ik toen pas 7 jaar. Ik denk niet dat je de hele beslissing bij een 7-jarige kunt leggen, maar het is wel fijn als je het gevoel hebt dat er echt naar je geluisterd wordt.”
“Ik gun alle kinderen net zo’n leuke dokter als de mijne. Een dokter die met je praat en naar je luistert”
Milot is 10 jaar als haar moeder een oproep voor de landelijke KinderAdviesRaad (KAR)van Stichting Kind & Ziekenhuis voorbij ziet komen op Facebook. Ze moedigt Milot aan om zich aan te melden. Dat doet ze: in de KAR is ze de jongste. Haar persoonlijke motivatie om deel te nemen aan de KAR is dat ze superblij is met haar dokter, en andere kinderen ook zo’n leuke dokter gunt. Een dokter die met je praat en naar je luistert.
Milot: “Kijk, ik zit midden in mijn puberteit en ik wil net als mijn leeftijdsgenoten rondhangen in de stad. Dat doe ik liever dan gymmen, maar ik kan het niet allebei. Dat zijn overwegingen die ik als tiener moet maken en dat is soms best lastig. Ik vind het belangrijk dat dokters tijdens het behandeltraject rekening houden met de dingen die ik graag doe. Dit geldt ook voor het leven van andere tieners die zij onder behandeling hebben.”
Enorm balen
In december 2022 zit Milot een week thuis vanwege een pijnlijke ontsteking in haar voet. Milot baalt enorm. Elk revalidatietraject duurt lang. Tegen haar zin hebben mensen die haar helpen met revalideren ineens het recht, zo lijkt het, om zich met haar te bemoeien. Het liefst doet en bepaalt ze alles zelf.
Als de herkenbare brandende pijn een jaar later weer opspeelt, kan Milot niet anders dan thuis op krukken lopen en op school gebruik maken van een rolstoel die ze van de gemeente heeft gekregen. Thuis staat ook altijd een transport-rolstoel klaar. Die gaat mee op vakanties, weekendjes weg en uitstapjes.
“Ik vind het belangrijk dat dokters rekening houden met de dingen wij tieners graag doen”
Milot: “Elke dag maak ik een afweging: wat doe ik wel en wat niet. Als ik bijvoorbeeld wel meega de stad in, dan kan ik daarna niet meer fietsen. En als ik een dagje mee wil naar de dierentuin dan moet de rolstoel mee.”
Later wil Milot graag verpleegkundige worden, al twijfelt ze soms of dat gaat lukken vanwege het vele lopen dat het werk vereist in het ziekenhuis. Toch laat zij zich hierdoor niet afremmen. Problemen bestaan alleen als jij er problemen van maakt, zegt ze. Met haar positieve instelling komt zij er wel.
Mijn eigen leven leiden
Milot: “Ook al heb ik een beperking, ik wil mijn eigen leven leiden en kan prima voor mijzelf opkomen. Ik wil mijn eigen keuzes maken en ik wil dat zorgverleners mij en andere kinderen daar de ruimte voor geven. Daarom is mijn oproep: geef ons de regie over ons leven en ons behandeltraject.”
