“De ene dokter kan gewoon beter omgaan met pubers dan de andere”
Het geroezemoes in de rijhal verstomt zodra de muziek begint. Zestien amazones rijden op hun pony’s de bak in. Ze zien er allemaal uit om door een ringetje te halen. Wies (13) heeft haar lange blonde haren weggewerkt in een knot onder haar cap. Samen met haar team is ze klaar voor hun carrouselkür op muziek. Als het goed gaat, mogen ze misschien meedoen aan het NK carrouselrijden in september.
door Astrid van Walsem
Dertien jaar geleden kwam Wies ter wereld als baby met een opgeblazen buik. Het was meteen duidelijk: er is iets mis. Een stukje darm werd weggehaald, en daarna nog een keer. Wies blijkt de zeldzame ziekte van Hirschsprung te hebben.
Wies: “Ik heb vaak last van verstopping en buikpijn. Ik ben ook al 18 keer geopereerd. Mijn hele dikke darm en een gedeelte van mijn dunne darm zijn verwijderd.”
Wies zit in de HAVO/VWO brugklas. Dat betekent elke dag een lekker stukje fietsen. De overstap van de basisschool naar de middelbare school was best spannend. Wat zouden haar klasgenoten ervan vinden dat ze deze aandoening heeft? En dat ze daarom altijd zonder het te vragen naar de wc mag?
Zomaar de klas uitlopen
Op de basisschool was dat makkelijk, want daar kende ze haar klasgenoten al lang, en zij haar. Ze wisten niet beter dan dat Wies zomaar de klas mocht uitlopen.
Wies: “Mijn moeder heeft daarom de mentor van mijn brugklas ingelicht. Die hield in de eerste schoolweek een praatje over mij, het meisje met de darmziekte. Ik sta niet graag zo in de belangstelling, maar het is natuurlijk wel fijn dat mijn klasgenoten nu weten hoe het zit.”
Wies is gek op dieren en wil later dierenarts worden. Daarvoor moet ze een vak als wiskunde volgen. Niet het leukste vak, maar wel interessant, vindt ze. Verder is ze in principe geen fan van teamsporten. Maar als er paarden bij betrokken zijn, zoals bij carrouselrijden, dan is Wies niet te stoppen. Wies: “Van paarden word ik altijd vrolijk!”
“Ik sta niet graag in de belangstelling, maar het is wel fijn dat mijn klasgenoten weten hoe het zit”
Toen Wies op 6-jarige leeftijd voor het eerst op de rug van een pony zat, was ze meteen verkocht. Tegenwoordig rijdt ze zes keer in de week op haar eigen leasepony Jasmijn. Met deze pony doet ze mee aan de individuele wedstrijden. Het carrouselrijden doet ze op een manegepony. Zij en haar teamgenoten zijn er zo goed in, dat ze waarschijnlijk gaan meedoen aan de Nederlandse kampioenschappen.
De manege voelt als haar tweede thuis. Ze heeft er gelijkgestemde vriendinnen en is er niet het meisje met de darmziekte, maar het meisje met de superleuke pony dat een waardevol lid is van het carrouselteam.
Moeilijk te prikken
Wies: “Aan de buitenkant zie je niks bijzonders aan mij. Soms vergeten docenten wel eens dat ik iets heb. Dan mag ik bijvoorbeeld niet tijdens de les of toets naar de wc. Gelukkig helpen mijn vriendinnen dan door de docent eraan te herinneren dat ik een uitzondering ben. Ik hoef dat dan niet zelf te doen, dat is heel fijn.”
Haar hele leven lang is Wies al een vaste gast in het ziekenhuis. Voor het scannen van haar buik om verstoppingen op te sporen, voor darmspoelingen en bloedprikken. Ze had ook een tijdje een stoma, maar nu niet meer.
Wies is ‘moeilijk te prikken’. Ze zag dan ook altijd als een berg op tegen bloed afnemen. Het ging zo vaak mis, dat Wies eigenlijk niet meer naar het ziekenhuis wilde. Wies: “Een van de dokters noemde ik Dokter Vampier. Ik heb voor de grap wel eens tegen hem geroepen dat al mijn bloedvaten leeg waren door hem.”
“In de manege ben ik niet het meisje met de darmziekte, maar het meisje met de superleuke pony”
Van de vervelende ervaringen met bloed afnemen leerde Wies dat ze kon vragen naar een zorgverlener met meer ervaring met bloed afnemen. Ze heeft ook een advies voor zorgverleners: “Vertel een kind wat je gaat doen en hoelang het gaat duren. Neem de tijd daarvoor.”
Inmiddels heeft het ziekenhuis een afdeling met zorgverleners die gespecialiseerd zijn in prikken. Met een echo zoeken ze de juiste aders op, en er is een medisch pedagogisch zorgverlener voor de mentale support. Ook mogen kinderen kiezen hoe ze geprikt worden, zodat ze zelf de regie daarover hebben.
Serieus nemen
Wies heeft een heel team van zorgverleners om zich heen. Zij helpen haar om te leven met haar aandoening. En dat is fijn! Ze kan goed met de leden van haar zorgteam opschieten, ze kent de meesten al lang.
Ze vindt de ene zorgverlener wel leuker dan de andere, zegt ze. Wies: “Eén dokter is altijd vrolijk en nooit saai. Zij kan alles heel goed uitleggen. Andere dokters zijn soms een beetje langdradig en praten meer met mijn moeder dan met mij.”
Volgens Wies kunnen sommige dokters gewoon beter met pubers omgaan dan andere. Verder merkt ze op dat dokters haar serieuzer nemen nu ze ouder is. Maar dat hadden ze natuurlijk ook al moeten doen toen ze jonger was.
“Vertel een kind wat je gaat doen en hoelang het gaat duren. Neem de tijd daarvoor”
Wies: “Vroeger had ik weleens het idee dat zorgverleners alleen afspraken maakten op dagen waarop het hun uitkwam. Zo heb ik een keer een kinderfeestje gemist, dat vond ik niet leuk. Nu houden zorgverleners daar beter rekening mee. We plannen natuurlijk niet iets in als ik ga paardrijden.”
Wies is positief ingesteld: voor haar is het glas altijd half vol. Ze ziet zelfs voordelen in het hebben van een darmziekte. “De biologietoets over het darmstelsel was een eitje voor mij. Ik kende alles allang uit mijn hoofd.”
