Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve zorg
LOOPTIJD
2022-2023
UITLEG
In Nederland tussen de 5000 en 7000 kinderen met een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening in aanmerking voor Kinderpalliatieve zorg. De zorg voor deze kinderen is complex en betreft vaak zeldzame aangeboren aandoeningen. Palliatieve zorg bij kinderen duurt gemiddeld vele jaren. De leidraad voor kinderpalliatieve zorg is de landelijke richtlijn ‘Kinderpalliatieve zorg’ uit 2013, die in 2022 is herzien. Voor optimale zorg en communicatie is een overkoepelend Individueel Zorg Plan (IZP) als leidraad voor alle betrokkenen (kind, ouders én zorgverleners) noodzakelijk. Het IZP is een vertaling van de afspraken en wensen van de individuele patiënt, en een onmisbaar instrument voor goede afstemming van complexe zorg. Het onderzoeksvoorstel voorziet in de doorontwikkeling van het IZP tot hét instrument voor de zorgplanning voor kinderen die palliatieve zorg behoeven, te gebruiken in de 1e, 2e en 3e lijn.
Meer informatie is te vinden op de site van kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en de projectsite.
PARTNERS
FINANCIERS
OPBRENGST
Kind en ouders, en ook alle betrokken zorgverleners, moeten goed geïnformeerd zijn over de afspraken die gemaakt zijn. Iedereen moet weten wat te doen. Het IZP moet ook helpen de zorg in het ziekenhuis en de zorg thuis en in de eigen omgeving op elkaar te laten aansluiten.
Eindresultaat van dit onderzoek is een doorontwikkeld IZP instrument op basis van ervaring van kind, ouder en zorgverleners. Welke gebruikt wordt in zorgplanning voor kinderen die palliatieve zorg behoeven. Te gebruiken in de 1e, 2e, en 3e lijn. Een vervolgproject start in september 2023. Het doel van dit project is om alles te realiseren wat nodig is om een digitaal overkoepelend (individueel) zorgplan te kunnen implementeren. Het resultaat is dat juiste informatie, op de juiste plek bij de juiste persoon, inclusief volledig inzicht via een PGO (Persoonlijke gezondheidsomgeving) voor kind en gezin.
VOORTGANG
Het onderzoek is opgebouwd in vier fase:
– In fase 1 is onderzocht wat de ervaringen van ouders en zorgverleners zijn met het IZP 1.0
– Fase 2 bestond uit het schrijven van een vernieuwd IZP 2.0 en implementatie hiervan in de praktijk.
– In fase 3 is de ervaring van ouders en zorgverleners met het vernieuwde IZP 2.0 onderzocht.
– Het IZP is in fase 4 aangepast naar een 3.0 versie en wordt nu toegepast in de praktijk.
Het project is in deze laatste fase. Het IZP 3.0 en een bijhorende zakboekje is te vinden op de website van het kenniscentrum palliative zorg.
PIJLERS
Dit project valt onder de pijlers van Kind & Ziekenhuis.
Stem van kinderen en ouders
Kenniscentrum kind- & gezinsgerichte zorg
Kwaliteit stimuleren
THEMA’S
Dit project valt onder de thema’s van Kind & Ziekenhuis.
Van ziektegericht naar levensloopgericht
Van klinisch naar ambulant
Van patiënt naar geïnformeerde zorggebruiker
Van analoog naar slimme inzet van digitale toepassingen