Uit onderzoek blijkt dat kinderen graag willen meewerken aan dergelijke onderzoeken; niet alleen voor zichzelf, maar ook voor de kinderen die na hen komen. Wij hebben een website voor kinderen en onderzoekers over meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op kindenonderzoek.nl kunnen kinderen en hun ouders alles lezen over wetenschappelijk onderzoek, hun rechten en de ervaringen van andere kinderen. Dit helpt hen te kiezen om wel of niet mee te doen met medisch-wetenschappelijk onderzoek. De site is een initiatief van de VSOP – koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen – , Stichting Kind en Ziekenhuis en ‘Kind in Onderzoek’ – een samenwerking tussen drie onderzoekers uit het Amsterdam UMC en LUMC.

Een deel van de website is ingericht voor onderzoekers. Wij geven daar tips en tools om kinderen goed te informeren en te betrekken bij de beslissing over meedoen aan onderzoek. Zo staan er tools om de wilsbekwaamheid te meten, om de ervaringen van kinderen te evalueren en om een begrijpelijke informatiebrief voor kinderen te maken.

Als wij meedenken of -werken aan wetenschappelijk onderzoek zorgen wij dat de informatie die kind en gezin krijgen klopt, goed te lezen is, en op begrijpelijk niveau, maar ook dat uitkomstmaten van zo’n onderzoek niet slechts gaan om medische aspecten, maar ook om de kwaliteit van leven van de patiënt, en de impact van het onderzoek op de patiënt. Ook hierin kiezen wij in principe overstijgende, niet-aandoeningsspecifieke onderwerpen (denk bijvoorbeeld aan het reduceren van het gebruik van antibiotica, of een betere toepassing van pijnstillers). Maar natuurlijk kijken we ook mee bij specifieke onderwerpen waar geen patiëntenorganisaties voor zijn. Samengevat geven we advies over wat voor kind en gezin belangrijk is, en hoe je hen benadert in begrijpelijke taal. Onderzoekers kunnen ons benaderen via info@kindenziekenhuis.nl.