Een grote stem voor ‘kleine’ mensen
Rapport Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten
In het kader van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ onderzocht Kind & Ziekenhuis hoe zorgverleners denken over samen beslissen met kinderen en het aanreiken van gespreksinstrumenten. Daaruit bleek dat zorgverleners zeer uiteenlopende opvattingen hebben over wat samen beslissen is en hoe je het aanpakt. Ze blijken wel zeer gemotiveerd om gespreksinstrumenten aan te reiken als ze daar in de praktijk de meerwaarde van zien, er de tijd voor krijgen en in getraind worden. Dit rapport beschrijft het onderzoek en zet de factoren op een rij die het aanreiken van gespreksinstrumenten belemmeren danwel bevorderen.
Naar het rapport Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten
LOOPTIJD
Van 1 september 2022 tot en met 1 september 2024
UITLEG
In dit project zorgen we dat kinderen van nul tot achttien jaar met een somatische aandoening die onder de verantwoordelijkheid van een kinderarts of medisch specialist vallen en zorg nodig hebben in de eigen omgeving, kunnen meebeslissen wanneer wordt bekeken en bepaald welke zorg zij krijgen.
Doel van Een grote stem voor kleine mensen is dat kinderen zelf kunnen nagaan welke zorg en begeleiding ze willen en dit ook (samen met ouders) kunnen verwoorden, zodat ze volwaardig meebeslissen over hun zorg. Hierdoor zijn kinderen beter in staat hun zorg een plek te geven in hun leven. Het project zal kinderen en ouders ervan bewust maken dat ze volwaardig kunnen meebeslissen. Zorgprofessionals zullen daar het belang van inzien en het faciliteren.
PARTNERS
Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook nemen deel KinderThuisZorg Nederland en de volgende experts en expertgroepen:
Marijke Kars, UMC Utrecht, deskundige IMPACT
Elise van de Putte, UMC Utrecht, expert kindtool Mijn positieve gezondheid
Hadewych Cliteur, adviseur MKS
Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte
Per Saldo, vereniging voor mensen met een persoonsgebonden budget
AdviesRaad ouders en kindzorgprofessionals Kind & Ziekenhuis
KinderAdviesRaad Kind & Ziekenhuis
Zorgverzekeraars
Andere patiëntorganisaties
FINANCIERS
Het project vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland (ZiN). De regeling staat in het teken van Samen beslissen met kinderen,
OPBRENGST
Beoogde opbrengsten:
1 Leren gebruiken
Verpleegkundigen uit de twee betrokken thuiszorgorganisaties leren de IMPACT tools, de kinderversies van de hulpbehoeftescan en kindtool mijn positieve gezondheid gebruiken voor kinderen die vanuit het ziekenhuis naar huis komen en zorg in de eigen omgeving nodig hebben. Zij kijken hoe, wanneer en waar de genoemde instrumenten het best kunnen worden gebruikt en delen hun ervaringen en betrekken hun netwerk. Ook wanneer ziekenhuizen de tools in kunnen zetten. Met de resultaten laten we de ketenpartners zien waar hoe en onder welke voorwaarden de tools het beste kunnen worden ingezet.
2 Beschikbare tools
We voegen IMPACT tools, kindtool positieve gezondheid toe aan de MKS website en communiceren daarover (oa via branche- en beroepsorganisaties en via de Netwerken Integrale Kindzorg ) We treffen voorbereidingen om de tools voor kinderen beschikbaar te maken in de PGO voor kind& gezin.
3 Empowerment en Bewustwording
We maken kindprofessionals ervan bewust dat je niet goed kunt indiceren zonder naar het kind te luisteren; dat Samen Beslissen deel uitmaakt van MKS en dat zij dit horen te faciliteren. We zorgen dat ze weten zij de IMPACT tools, Kindtool en kind&jeugdversie van de Hulpbehoeftescan kunnen toepassen. We zorgen dat kind&gezin weten wanneer en hoe zij zelf kunnen beslissen, welke zorg en begeleiding zij mogen verwachten en welke tools hen helpen;
4 Ervaringen (feedback): meetbaar en bruikbaar
We gaan meten in hoeverre kinderen tevreden zijn over de inventarisatie van hun zorgbehoeften (proces) en het zorgplan (uitkomst) om Samen Beslissen (op weg naar) zorg in de eigen omgeving te verbeteren.
Opgeleverde resultaten:
Naast mooie afgeronde samen leren trajecten met Tergooi, LUMC en KinderThuisZorg Nederland hebben wij de Ervaringsmonitor(c) doorontwikkeld naar de Ervaringsmonitor MKS. Hier wordt nu ook gevraagd naar de ervaringen met Samen Beslissen, netwerkzorg en gesprekshulpen. Ook hebben we een mooie ondersteuning voor gezinnen opgeleverd in de vorm van een “zorgpad” – de patient reis van het ziekenhuis naar zorg thuis. Te vinden op www.medischekindzorgsamenwerking.nl.
Ook hebben wij de definitie aangevuld met een verdieping voor Samen Beslissen met Kinderen aangezien kinderen geen kleine volwassenen zijn. Op basis van wat kinderen gezegd hebben de Schijf van Vijf opgesteld die tips geeft aan zorgprofessionals over hoe de kinderen graag willen dat dit gaat! En hebben we meerdere hele mooie kennisproducten zoals een e-learning, masterclasses en meer. Om blijvende aandacht te houden op dit onderwerp hebben wij ook een campagne ontwikkeld.
Bekijk de campagne en alle mooie producten op www.kindenziekenhuis.nl/samenbeslissenmetkinderen
VOORTGANG
Update oktober2024
Inmiddels is het project afgerond. Onder het kopje opbrengsten kan je de blijvende opbrengsten bekijken!
PIJLERS
Dit project valt onder de 3 pijlers van Kind & Ziekenhuis.
Stem van kinderen en ouders
Kenniscentrum kind- & gezinsgerichte zorg
Kwaliteit stimuleren
THEMA’S
Dit project valt onder de 4 thema’s van Kind & Ziekenhuis.
Van ziektegericht naar levensloopgericht
Van klinisch naar ambulant
Van patiënt naar geïnformeerde zorggebruiker
v
Van analoog naar slimme inzet van digitale toepassingen